La investigaci�n participativa como derecho
Date: Thursday, August 07 @ 01:49:04 EEST
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La investigaci�n participativa como derecho: posibilidad o utopia?
Luis Justo*, Fabiana Erazun**, Jorgelina Villarreal***
* Medico, C�tedra de Bioetica, Universidad Nacional del Comahue, Argentina
** Profesora de Filosofia, C�tedra de Etica, Facultad de Filosofia, Universidad Nacional del Comahue, Argentina
*** Antrop�loga, C�tedra de Bioetica, Universidad Nacional del Comahue, Argentina
Presentado en la 1 Conferencia Internacional sobre Buenas Pr�cticas en Investigaci�n en Salud, Foro Latinoamericano de Comit�s de �tica en Investigaci�n en Salud (FLACEIS), Brasilia, 28-30 de Octubre, 2002
Incorporar al investigado a la investigaci�n no s�lo como objeto de estudio sino como part�cipe de la misma, pone de manifiesto la dimensi�n moral de toda investigaci�n.
No creemos que sea la incorporaci�n misma la que abre esta dimensi�n, sino que a partir del reconocimiento de la participaci�n del sujeto se muestran claramente los alcances morales de la investigaci�n. Pero adem�s, la asunci�n de determinadas concepciones morales remite a una mirada m�s amplia que tiene alcances pol�ticos.
El modo en que el sujeto investigado es incorporado supone haber evaluado los motivos en que se funda tal incorporaci�n, tener expl�cita o impl�citamente una noci�n de sujeto que ha de condicionar los fines y medios que operan en la relaci�n entre el investigado, el investigador y la investigaci�n en si misma, y asumir una determinada concepci�n de lo pol�tico en t�rminos de acordar lo que es bueno y deseable para todos.
Esta problem�tica va a ser abordada desde dos perspectivas posibles: la primera vinculada con los derechos humanos remitiendo al sujeto como tal, y la segunda, inscripta en una determinada relaci�n de los sujetos entre s� y con los poderes instituidos. Nos referimos en este caso al agente en su rol de ciudadano y a las distintas maneras de concebir su participaci�n en la toma de decisiones.
La primera afirmaci�n que queremos defender es que el agente debe ser incorporado al proceso de investigaci�n porque tiene derecho a participar en �l y no por meras razones instrumentales basadas en la eficacia .
Para tratar este tema vamos a encuadrarnos en el marco conceptual proveniente de la teor�a de los derechos humanos. Y para ello puede ser interesante una frase de C. Nino quien en su obra �tica y derechos humanos dice:
�Los derechos humanos son uno de los m�s grandes inventos de nuestra civilizaci�n�
Con esta afirmaci�n, Nino pretende destacar algunos de los rasgos que considera relevantes a la hora de introducir la tem�tica de los derechos humanos. El primer rasgo es que el reconocimiento de estos derechos provoca en la vida de los seres humanos un impacto comparable con los efectos provocados por el desarrollo tecnol�gico aplicado (medicina, comunicaciones, confort dom�stico, etc.). El segundo rasgo es que tales derechos son artificiales, es decir, que son producto del hombre aunque dependan en alg�n grado de hechos naturales. El tercer rasgo es que la circunstancia de que estos derechos sean pensados como artefactos no les quita trascendencia. Los derechos humanos no son cualquier tipo de artefacto sino uno muy particular cuyo fin es neutralizar los efectos indeseables provocados sobre las mayor�as humanas por ciertas minor�as que los usan como instrumentos para su exclusivo y propio beneficio.
El modo de neutralizar a las concepciones ideol�gicas de diferentes cu�os que avalan la instrumentalizaci�n del hombre por el hombre, es la generalizaci�n de una conciencia moral de respeto por los derechos que todo ser humano merece en cuanto tal.
La formaci�n de una conciencia moral universal del reconocimiento de los Derechos Humanos supone no s�lo optar entre una posici�n que los reconoce y otra que los desconoce, sino que es imprescindible determinar cu�les son los derechos que deben ser reconocidos y qu� alcance debe d�rseles. En un primer momento parece obvio que los derechos humanos se refieren a situaciones normativas que est�n estipuladas en disposiciones del derecho positivo nacional e internacional. Desde esta perspectiva los derechos humanos son derechos jur�dicos. Sin embargo, cuando lo que es necesario es cuestionar leyes, medidas, instituciones o pr�cticas instituidas, esos derechos no se identifican necesariamente con los que surgen de normas del derecho positivo sino que, por el contrario, los derechos humanos que reconoce el derecho positivo son una consagraci�n o reconocimiento de derechos independientes de esta recepci�n jur�dica. Dice Nino:
�Se reclama el respeto de los derechos humanos aun frente a sistemas que no los reconocen y precisamente porque no los reconocen.�
La consagraci�n de los Derechos Humanos en el derecho positivo es muy importante en la medida en que hace menos controvertible su reconocimiento jur�dico y provee de herramientas necesarias para neutralizar su violaci�n, no obstante, su ausencia no exime de responsabilidad moral a quien los viole.
Los Derechos Humanos se refieren a bienes de fundamental importancia para sus titulares, y estos no son una subclase de hombres, sino que la clase de sus beneficiarios est� integrada por todos los hombres. En esta concepci�n la pertenencia a la especie humana es condici�n necesaria y suficiente para ser titular de estos derechos y otras propiedades como raza, sexo, actos cometidos, etc., son irrelevantes para dicha titularidad.
En una conferencia en el Instituto Interamericano de Derechos Humanos denominada �El Derecho y los Derechos Humanos: una aproximaci�n a la realidad social� Piza Escalante nos advierte de la legitimidad de estudiar a los Derechos Humanos en su dimensi�n de realidad social y/o de su idealidad pol�tica, pues considera que no s�lo son Derecho, es decir, formas normativas enmarcadas en lo que llamamos el Derecho como totalidad, sino que tambi�n son realidades sociales que los condicionan. El Derecho es aqu� concebido como una expresi�n de la cultura desde y para la sociedad, y as� entran en juego proyectos ideales que determinan a esos Derechos Humanos. Pero adem�s, el Derecho es un instrumento de realizaci�n de valores sociales lo que obliga a tener en cuenta a estos tres aspectos a la hora de hablar de Derechos Humanos. Desde esta perspectiva es que debemos pensar ahora que los Derechos Humanos, en tanto Derecho, no tienen por qu� ser reducidos a las formas jur�dicas (ni menos a�n quedar sumergidos en los formularismos de los c�digos) sino que con ellos se alude a tener en cuenta que aunque anclados en la realidad social (dependiendo de ella), los Derechos Humanos son instrumentos de realizaci�n de valores e ideales sociales, pero, adem�s, son realidades e instrumentos jur�dicos inscriptos en instituciones existentes y eficaces, pues de lo contrario simplemente no operan como Derechos Humanos.
Los Derechos Humanos son derivados de la realidad social pero, por un lado, en tanto que ideales la trascienden, y por otro permiten demandar que esta cambie a partir de exigir su cumplimiento por los medios que el derecho pone en manos de sus titulares (los seres humanos). [Cf. Prado,1997: 38s]
Sobre la relaci�n existente entre los Derechos Humanos y las condiciones para su realizaci�n efectiva (Estado de Derecho y Democracia), la cita de Piza Escalante resulta �til:
�Esas tres conquistas son inseparables en el pensamiento y en la realidad contempor�neos: sin el Estado de Derecho no son posibles ni la Democracia ni la dignidad y libertad del hombre; sin democracia no son posibles ni el Estado de Derecho ni la dignidad y libertad del hombre; sin dignidad y libertad del hombre no son posibles ni el Estado de Derecho ni la Democracia.� [Piza Escalante.1988 en Prado.1997 : 41]
Desde la perspectiva tradicional los derechos son posesiones del individuo con anterioridad a su dimensi�n social, sin embargo esta concepci�n es cuestionada a partir de reconocer que un derecho es una relaci�n y una pr�ctica social y supone la conexi�n entre individuos.
Desde esta nueva perspectiva, la figura de Habermas puede ser paradigm�tica en la medida en que considera que entender al derecho como subjetivo resulta adecuado para aquellas sociedades en las que el sistema econ�mico es preponderante y en las que los �mbitos �ticos en que se deciden las acciones priman los sujetos individuales orientados por el propio �xito. Pero el derecho, en opini�n de Habermas , no puede reducirse a cumplir estos requisitos funcionales, sino que tiene que servir para la integraci�n social que se efect�a en el entendimiento intersubjetivo de agentes que act�an comunicativamente. La producci�n de normas supone, en la democracia, procedimientos que confrontan a los participantes con necesidades normativas conducentes al bien com�n, para lo que resulta imprescindible el entendimiento entre los ciudadanos en relaci�n con las reglas para su convivencia. Y este entendimiento es el que otorga legitimidad al procedimiento democr�tico.
La relaci�n entre las libertades subjetivo �privadas y la soberan�a popular resulta problem�tica. Habermas intenta resolver el conflicto sobre la base del concepto discursivo del derecho a partir de pensar a los derechos como fundados en la intersubjetividad y a la legislaci�n como autolegislaci�n discursivamente constituida.
Desde esta perspectiva los Derechos Humanos en lugar de ser pensados exclusivamente como la autodefensa del individuo en relaci�n con la violaci�n de los derechos subjetivos por parte de los Estados, pueden ser considerados, adem�s, como un marco regulativo que aporta razones para la discusi�n de las garant�as, derechos y responsabilidades que tenemos los unos para con los otros.
Est� bastante claro el hecho de que una propuesta de esta �ndole s�lo puede surgir en el marco de una democracia deliberativa donde las decisiones se toman sobre la base de la discusi�n p�blica y en la que las normas consensuadas no se apoyan en la aceptaci�n de la mayor�a de los implicados sino en la libre aceptaci�n de todos los implicados.
Desde una perspectiva democr�tica deliberativa la eficacia no es un valor rector para la inclusi�n de los investigados en una investigaci�n, los elementos que se tienen en cuenta son, en cambio, c�mo afecta esa investigaci�n a todos los implicados, la pertinencia de tal investigaci�n en relaci�n con las necesidades de la comunidad, la garant�a del respeto de los derechos de cada individuo real y potencial al que tal investigaci�n puede afectar y la participaci�n de los miembros de la comunidad en las deliberaciones que permitan llegar a consensos acerca de lo que es bueno para el individuo y para el bien com�n.
Esta perspectiva supone una concepci�n del agente como miembro activo de la comunidad, como un ciudadano que genera opiniones y toma decisiones, y no como un mero consumidor de bienes y servicios. -
Somos conscientes de que la realidad est� bastante lejos de este ideal de la democracia participativa y que lamentablemente las concepciones que entienden a las democracia como un mercado y a los ciudadanos como meros consumidores tienen sobradas constataciones emp�ricas para sostenerse, sin embargo, no podemos dejar de se�alar que s�lo esta otra manera de entender a la democracia permite el cumplimiento efectivo de los derechos humanos y evita la instrumentalizaci�n del hombre por los grupos de poder econ�mico o en aras de un confuso bien com�n hist�ricamente establecido por unos pocos y para su propio beneficio.
Por todo lo expuesto coincidimos con Lister cuando afirma que
�... el derecho de participaci�n en la toma de decisiones en el plano social, econ�mico, cultural y pol�tico debe ser incluido en el plexo de derechos humanos b�sicos... La ciudadan�a como participaci�n puede verse como representando una expresi�n de la agencia humana en la arena pol�tica, ampliamente definida; la ciudadan�a concebida como derecho habilita al pueblo para actuar como agente�
�Participaci�n formal vs. participaci�n real?
Habiendo planteado el derecho de los ciudadanos a participar como derecho humano y derecho ciudadano, revisaremos las concepciones sobre la participaci�n en s� misma. Desde nuestro punto de vista los ciudadanos, habilitados como agentes por derecho propio, deben ser integrantes plenos del equipo de investigaci�n desde el momento de fijar los objetivos de la misma, e incluyendo las fases de dise�o, implementaci�n y diseminaci�n, as� como es necesaria su acci�n en los organismos de control �tico.
Por contraposici�n, en su concepci�n m�s tradicional la participaci�n se concibe como consulta. Interesan los deseos y opiniones de la gente en tanto que consumidores, de forma de proveer de un producto final mejor acabado y que sintonice con esos deseos y opiniones . La participaci�n se asemeja a las encuestas de marketing, y su prop�sito es lograr el mejor cumplimiento/colaboraci�n con los objetivos de los investigadores, que tomar�n la informaci�n y decidir�n que es lo que se hace con ella.
Como modelo alternativo se formar�n grupos de consulta de duraci�n prolongada, pero que siguen teniendo un car�cter meramente informativo, sin participaci�n alguna en la toma de decisiones. Es en esta etapa donde se empiezan a plantear las tensiones inherentes a la pseudoparticipaci�n. Los grupos convocados comienzan a tomar conciencia de que su accionar es meramente declarativo, y de que las decisiones se toman en otro lado, en el que ellos no participan, y de que los problemas que tiene la gente no son los planteados por la investigaci�n. Esta etapa es claramente visualizable en los grupos de pacientes del �rea de salud mental y en los de personas con discapacidad, que comienzan a cuestionar vigorosamente la validez de esta pr�ctica, denunci�ndola como hip�critamente simb�lica (tokenism), y destinada a cumplir con una funci�n �til al sistema de mercado, legitimando procesos que en realidad no han sufrido ning�n cambio.
En los �ltimos diez a�os comienzan a manifestarse consistentemente en los pa�ses ricos posturas vinculadas a los derechos ciudadanos, en las que se exige participaci�n en la totalidad del proceso, incluyendo as� la fijaci�n de objetivos, dise�o, etc, hasta la publicaci�n y difusi�n de resultados. - -
Este proceso se plantea, en primera instancia, desde el �rea de las ciencias sociales, con cuestionamientos que van desde lo epistemol�gico hasta lo pol�tico. Sin embargo su penetraci�n en el �rea de la investigaci�n farmacol�gica es a�n escasa -
Estas formas de participaci�n recientemente planteadas en Europa y Estados Unidos, reconocen un antecedente significativo en la metodolog�a de Investigaci�n Acci�n tal como es formulada en la d�cada de los �60 en Am�rica latina .
La investigaci�n participativa o investigaci�n-acci�n se desarrolla en Am�rica Latina a partir de la propuesta pedag�gica y concientizadora de Paulo Freire. Una de las principales caracter�sticas de esta corriente es el planteo acerca de la necesidad de la incorporaci�n de los participantes en todas las etapas del proceso de investigaci�n; y la superaci�n de la relaci�n sujeto-objeto de investigaci�n por la relaci�n sujeto-sujeto.
El rasgo definitorio de esta postura es el intento de unificar la reflexi�n te�rica con la praxis tendiendo a obtener una transformaci�n social liberadora.
En los textos de Paulo Freire podemos leer al respecto:
�La metodolog�a que defendemos exige, por esto mismo, que en el influjo de la investigaci�n se hagan ambos sujetos de la misma, tanto los investigadores como los hombres del pueblo que, aparentemente ser�an su objeto.� y m�s adelante agrega:
�la investigaci�n...tiene adem�s esta dimensi�n fundamental para su seguridad: la presencia cr�tica de los representantes del pueblo desde su comienzo hasta su fase final, la del an�lisis de la tem�tica encontrada, que se prolonga en la organizaci�n del contenido program�tico de la acci�n educativa, como acci�n cultural liberadora.�
En las d�cadas del �70 y el �80 se desarrollaron en Am�rica Latina diversas experiencias de investigaci�n-acci�n cuyas tem�ticas giraban en torno a la definici�n y soluci�n de distintos problemas que padec�an los sectores marginados, configur�ndose no solo como un m�todo de investigaci�n sino como una opci�n pol�tica:
�... la investigaci�n-acci�n desde esta perspectiva, supone una opci�n pol�tica y no se explica sin ella. Y no debe entenderse esta opci�n ligada solamente a la �tica (tambi�n lo es), sino como un presupuesto central a la teor�a del conocimiento, como una condici�n de la producci�n cient�fica en el estudio de la realidad social, que es hist�ricamente determinada, din�mica y cambiante, exigiendo de sus �explicadores� participar en el movimiento, y de los agentes del movimiento participar en la producci�n de los conocimientos.�
Resulta indispensable tener en cuenta estos factores a la hora de optar por la investigaci�n-acci�n como metodolog�a en temas relacionados con la salud. Existe una rica tradici�n de experiencias en este sentido, si bien estas han estado m�s vinculadas con la salud p�blica y lo epidemiol�gico que con los estudios farmacol�gicos. - - -
Puede objetarse que �sta concepci�n participativa, surgida del seno de las ciencias sociales, es poco aplicable en otros �mbitos de la ciencia. Sin embargo hay corrientes epistemol�gicas actuales que plantean que, a medida que aumenta la incertidumbre de los sistemas y el valor de lo que se pone en juego en una decisi�n (con lo cual aumenta el compromiso �tico), se hace indispensable la participaci�n de todos los que se encuentran poniendo algo en ese juego, como requisito imprescindible para mantener la calidad de la investigaci�n. Este planteo, por cierto, no se encuentra limitado al �mbito de las ciencias sociales, sino que se constituye como una necesidad epistemol�gica para la ciencia en general, especialmente en el tratamiento de problemas complejos que afectan directamente a personas ya existentes o a las generaciones futuras, tales como los de investigaci�n gen�tica o sobre medio ambiente.
Silvio Funtowicz y Jerry Ravetz plantean al respecto:
�Un principio b�sico de la ciencia posnormal es que estos nuevos participantes son indispensables. La extensi�n de la comunidad de pares es esencial para mantener la calidad del proceso de resoluci�n de los temas complejos�
La experiencia desarrollada hasta ahora en el campo de los ensayos cl�nicos con medicamentos no es extensa y las evaluaciones de la misma plantean varios puntos que requieren mayor debate e investigaci�n. Sin embargo, m�s all� de la previsible resistencia que los mecanismos participativos despiertan en los investigadores, muchos de los que la han puesto en pr�ctica informan sobre su entusiasmo, aunque solicitando gu�as claras sobre las formas de implementarlos. Como dato interesante, puede mencionarse que la competencia participativa de los ciudadanos no parece ser un inconveniente significativo, siendo el incremento del tiempo del desarrollo de la investigaci�n uno de los m�s importantes. Las ventajas halladas hasta ahora se refieren a una mejor�a en la definici�n de los objetivos de los estudios, la comunicaci�n con los participantes y los materiales de apoyo para ello (hojas informativas, formularios de consentimiento, etc), la incorporaci�n de pacientes a los estudios, y la diseminaci�n de la informaci�n, as� como el empoderamiento de los pacientes participantes a trav�s de la adquisici�n de conocimiento. Si bien el aspecto de la utilidad no es aquel en el que basamos nuestro planteo participativo, no puede dejar de ser tenido en cuenta el resultado de estas primeras experiencias, que demuestran la factibilidad de la propuesta.
Reflexi�n final
Creemos haber presentado algunos elementos que muestran que la participaci�n en la investigaci�n es posible, valiosa, y se justifica por el solo derecho ciudadano sin requerir hacerlo desde su utilidad. Pero no podemos, en base a las consideraciones expuestas m�s arriba sino preguntarnos: �C�mo pensar en transferencias de poder real hacia los integrantes de equipos de investigaci�n, desvinculada de la concentraci�n de poder que se incrementa cada vez m�s a nivel social? �Como plantear la investigaci�n participativa en un continente atravesado por la injusticia? �Qu� inter�s com�n puede haber entre la industria farmace�tica, uno de los exponentes mas destacados del proceso de concentraci�n/fusi�n capitalista transnacional, y los ciudadanos latinoamericanos?
Los resultados del proceso de concentraci�n capitalista en Am�rica Latina, al tiempo que excluyen a la mayor�a de los ciudadanos no son compatibles con la transferencia de poder a los mismos . Esto es apreciado hasta por te�ricos l�cidos de los pa�ses ricos, quienes ven claramente que � la participaci�n en la investigaci�n no siempre promover� el empoderamiento, especialmente cuando no existen amplias condiciones [sociales] que lo faciliten� . Resulta as� ut�pico plantear la posibilidad misma del proceso participativo fuera del marco de la lucha por la liberaci�n latinoamericana a trav�s de la radicalizaci�n de los procesos democr�ticos, que permita reparar el tejido social a partir de la solidaridad y posibilite la determinaci�n de los leg�timos intereses populares que gu�en la investigaci�n en salud.
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